Националните институти по здравеопазване на САЩ се захващат с пренебрегвано мистериозно заболяване

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +
Tim Pierce, flickr (CC BY 2.0)

Tim Pierce, flickr (CC BY 2.0)

Изминаха повече от десет месеца, откакто НИЗ (Националните институти по здравеопазване на САЩ), обещаха по-голямо финансиране за изследванията на миалгичния енцефаломиелит (синдром на хронична умора). Ето как част от тези пари ще бъдат употребени.

Стотици хиляди хора страдат от заболяване, което ги кара да чувстват непреодолимо усещане за умора, което не се подобрява от почивка; ставни и мускулни болки; проблеми със съня и замъглено съзнание, всички от които могат сериозно да нарушат качеството на живот на страдащите. Известно като миалгичен енцефаломиелит (ME) или синдром на хроничната умора (СХУ),  това заболяване засяга повече от 1 милион души, според Центъра за контрол и превенция на заболяванията на САЩ, и представлява икономическо бреме на стойност близо 7,2 милиарда долара.

Специално предложение:
 

В продължение на десетилетия лекари и учени приемаха това, което сега е наречено МЕ/СХУ като банално или психосоматично заболяване, диагноза, която със своята неизвестна причина и широк набор от симптоми не помогна за разрешението на проблема. Междувременно, диагностични тестове и лечение не бяха намерени.

Но миналата есен от НИЗ обявиха намерението си – подтикнати от доклад на Щатския Институт по медицина – да дадат нов тласък на проучването на онова, което директорът на НИЗ Франсис Колинс нарича “една от най-загадъчните … човешки болести, която предстои да бъде разгадана от учените.“ Ангажиментът за финансиране, поет от НИЗ, включва вътрешни изследвания на МЕ/СХУ и създаване на работна група от различни агенции, водена от изследователите на Националния институт за неврологични заболявания и инсулт на САЩ (НИНЗИ).

“В исторически план, НИЗ са пренебрегвали това заболяване доста дълго време и това е причинило много негодувание и подозрения сред пациентската общност” – казва Брайън Вастаг, журналист, който страда от МЕ/СХУ, пред The Scientist. “Сега съм убеден, че НИЗ променят посоката.”

Въпреки че случаите на ME/СХУ са докладвани в продължение на десетилетия, здравните агенции започват проучвания на това състояние едва през 1980 г., след избухването на мистериозната болест в град Инклин, Невада. Центърът за контрол и превенция на заболяванията на САЩ свиква работна група през 1987 г., която заключава, че болестта не е нова, и я нарича “синдром на хроничната умора” –  действие, което според критиците възпрепятства взимането на сериозно на болестта от медицинските експерти.

В своята книга от 1996 г. „Клопката на Ослер: В лабиринта на епидемията от Синдрома на хроничната умора“, журналистката Хилари Джонсън обвинява здравните агенции в пренебрегване на заболяването. В изследването за книгата „ми стана ясно, че Центровете за контрол на болестите и Националните институти по здравеопазване първоначално са взели позиция, че СХУ е заболяване, измислено от невротици и хипохондрици“- казва Джонсън в интервю по повод издаването на публикацията.

През последните няколко години, откакто информацията е публично достъпна, НИЗ предлагат финансиране, по свои изчисления, от 5 до 7 млн. годишно за изследване на МЕ/СХУ. Обявлението на Колинс през октомври 2015 г. показа по-голямо и по-широко като обхват ангажиране на съответните органи с болестта.

“Мисля, че всички разбраха, че посланието на д-р Колинс трябва да се смята като поставяне на ново начало” на усилията за разгадаване на  ME/СХУ,  заяви Джоузеф Брийн от Националния институт по алергии и инфекциозни болести (НИАИБ) пред The Scientist. “И преди е извършвана работа [по оношение на МЕ/СХУ], от НИЗ, но това е съществено нов вид ангажимент”- допълва Брийн, който е част от работната група, водена от НИНЗИ.

Вътрешното изследване на НИЗ, което е водено от Авиндра Нат от НИНЗИ, ще разгледа предполагаемата вирусна и/или имунологична причина за МЕ/СХУ и се очаква да включи около 40 пациенти и 40  здрави доброволци в качеството им на контролна група. Нат заявавя, че протоколът е претърпял редица изменения след като е приет.

“Направихме критериите възможно най-строги” – каза той пред The Scientist. “Искаме да изследваме … индивидите, които развиват МЕ/СХУ след изясняване на инфекциозния процес.“ За да участват, пациентите трябва да са заразени отскоро с вируса и трябва да са болни от поне шест месеца, но не повече от пет години.

В рамките на изследването ще бъде направено подробно медицинско досие на всеки пациент – за да бъдат изключени други състояния, също ще се извършат сканиране на мозъка, анализ на кръвта, оценка на имунното състояние, лумбална пункция и оценка, базирана на резултатите от тестове и упражнения. Нат заяви, че очаква този процес да отнеме поне една седмица на пациент. „Моето очакване е, че вероятно ще видим първите публикации около три години след началото“ – заяви той.

Междувременно, работната група апелира за допълнителна подкрепа от вече финансирани  изследователи, за  разширяване на съществуващия проект, свързан с МЕ/СХУ. Групата също ще очаква обратна връзка от заинтересованите от болестта лица за целите на изследването. На последното си заседание, групата получи разрешение да създаде изследователски консорциум за МЕ/СХУ, обяви директорът на НИНЗИ Уолтър Корошетц пред The Scientist.

Също така групата е в процес на разпределяне на финансирането за нови външни предложения, свързани с МЕ/СХУ.

Застъпниците за МЕ/СХУ призоваха НИЗ да отделят поне 250 млн. годишно за заболяването. Тази сума често е сравнявана с финансирането на множествената склероза, чийто размер е близо 100 млн. долара годишно като подкрепа от НИЗ.

„Една от основните дългосрочни цели на НИЗ по отношение на МЕ/СХУ е да развие областта на научните изследвания “ – казва Вики Уайтмор – член на работната група от НИНЗИ. „Ще трябва да работим в екип и да взимаме внимателно решенията, за да изпозваме най-добре парите на данъкоплатците за изследванията на МЕ/СХУ“.

„Всички пациенти очакват да разберат каква сума пари ще бъде вложена във външни изследвания“ – заяви Вастаг.

Междувременно, той е окуражен от напредъка към днешна дата. „В НИЗ от 30 години имаше знак (по отношение на МЕ/СХУ), който гласеше: Не отивай там“ – допълва Вастаг. „Това най-накрая се променя“.

Превод: Йоанна Николова

Източник: The Scientist

Сподели